«El bienestar emocional es la dimensión más afectada en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple», advierte la asociación ADEMNA en la administración del Día Mundial
Presentado el video Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple: «El video es un llamamiento a unirte a nuestro movimiento global, el de tu barrio, pueblo o comunidad. Ese movimiento que representa ADEMNA y esas más de 600 personas diagnosticadas en Navarra y sus familias”
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que este año se ha celebrado el 27 de mayo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) presentó el video «juntos somos más fuertes que la esclerosis múltiple», así como los resultados del estudio “Calidad de vida y EM” financiado por la Fundación Caja Navarra y desarrollado por la UPNA y ADEMNA. Un estudio que subraya el bienestar emocional como la dimensión de las ocho estudiadas más afectada por la esclerosis según los propios afectados y los profesionales que les atienden.
En este sentido, José Carrion, miembro del equipo investigador de la UPNA, ha indicado que “las personas usuarias de los servicios que presta la asociación ADEMNA otorgan un 75,2 sobre 100 al nivel de su bienestar emocional y los profesionales que desarrollan dichos servicios un 74,2 sobre 100. En ambos casos son las puntuaciones más bajas de cada una de las ocho dimensiones utilizadas para reflejar la diversidad de la calidad de vida (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos) en las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a los diferentes programas de la asociación.
Los aspectos relacionados con los derechos, con el bienestar material o con la autodeterminación son las dimensiones con valoraciones más elevadas tanto por los usuarios del centro como por los profesionales. Destaca, por la ruptura de ciertos estereotipos, que en relación con el bienestar físico las personas afectadas (se asignan un 79,0) se perciben significativamente mejor que la valoración de su situación física que realizan los profesionales (un 74,7%).
Mejorar los servicios
Estos resultados están orientados a detectar el impacto real que las intervenciones sociosanitarias tienen sobre los usuarios, un aspecto que cada vez resulta más esencial a la hora de diseñar las estrategias de los centros de atención. «Los datos obtenidos nos van a permitir desarrollar los próximos retos: desagregados a nivel individual podremos seguir la evolución de las personas usuarias en relación con su calidad de vida; la doble perspectiva permitirá el contraste y el ajuste entre la calidad de vida valorada externamente por los profesionales y la percibida por los propios usuarios; y, finalmente, los resultados estructurados en función de los diferentes tipos de intervención ayudará a optimizar las intervenciones más adecuadas y que demuestren mayores avances en la calidad de vida de los usuarios», explican desde Ademna.
Es por ello por lo que ADEMNA, hace años, puso en marcha una línea de investigación para que la calidad de vida de los usuarios con Esclerosis Múltiple se convierta en el eje articulador de sus actuaciones. Dentro de este programa de investigación, en 2012 se llevó a cabo un estudio sobre la situación y necesidades de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple en el ámbito de la comunidad foral, con la participación de los propios afectados, el entorno familiar y los profesionales del sector. La incidencia para Navarra es de 10 casos por cada 10.000 habitantes (en torno a 630 personas diagnosticadas) con una edad media de 46,5 años. Las principales dificultades que se detectaban estaban situadas en los ámbitos de autonomía y movilidad, inserción laboral, relaciones familiares y sociales. y la imagen social de los afectados.
