El día comienza para Urko Rellán dos horas antes que para el resto de compañeros de 5 de la ESO del colegio de Aoiz. Y también finaliza dos horas después. «Es el tiempo que necesito para tomarme el broncodilatador que abre los pulmones, inhalar un concentrado de sal que afloje las flemas, hacer la gimnasia respiratoria para expulsarlas y tomarme la medicación… Ahora estoy tomando 36 pastillas diarias». Las últimas, unos antibióticos para combatir una infección respiratoria que le acompaña desde septiembre, detalla su madre, Mertxe Alonso, mientras rebusca en una enorme capeta que recoge su historial médico.Urko Rellán,padece fibrosis quística, cuya asociación teme tener que suprimir atenciones (reportaje poblicado por Diario de Noticias)
La historia de Urko Rellán es similar a la de otras personas aquejadas de fibrosis quística y su demanda, también. La Asociación de Fibrosis Quística de Navarra reclama más apoyo para su programa de fisioterapia, un servicio que no cubre el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, pese a ser muy necesario para estos enfermos, y que peligra pueda continuar ofreciendo la asociación como hasta ahora debido a los recortes.
La Fibrosis Quística o enfermedad del beso salado es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios. Esta rutina diaria acompaña la vida de Urko prácticamente desde que fue diagnosticado de fibrosis quística, con 5 meses, cuando un médico le chupó la frente y comprobó que sabía salado. «Estaba siempre malito y los médicos no sabían qué le pasaba hasta que un médico pasó la lengua por la frente y enseguida lo supo», explica Mertxe Alonso. Su síntoma más evidente es una alta concentración de sal en el sudor, por eso «si les besas saben a sal. Son niños salados».
EJERCICIOS Y CARICIAS
La fibrosis quística ataca al aparato digestivo y a los pulmones por una mutación de un gen que genera una mucosa espesa y pegajosa en los pulmones, los intestinos, el páncreas y el hígado, provocando una infección pulmonar crónica que dificulta la respiración. «Mientras otros padres le hacían caricias yo lo tumbaba en mis rodillas y le hacía ejercicios respiratorios . Son niños más débiles, tienen menos defensas y enseguida cogen bichos en los pulmones. Por eso necesitan un cuidado permanente para evitar que se enfríen, acudir a los especialistas de forma periódica, medirse la capacidad pulmonar, tomar la medicación… pero sobre todo, necesitan realizar diariamente ejercicios respiratorios», explica Mertxe Alonso. Pero no son suficientes los que hace Urko por su cuenta y necesita la ayuda semanal de un fisioterapeuta «para mantener su estado de salud».
A día de hoy Urko lleva una vida normal, cuando antes no podía acudir a campamentos con sus amigos por miedo a coger alguna infección o faltaba semanas enteras a clase porque estaba en casa con meningitis… No podemos echar por la borda el trabajo de todos estos años», afirman.
