La ‘Semana navarra de la fibromialgia’ ha animado a las personas afectadas y administraciones a “luchar contra la dependencia”. Unas 19.000 navarros/as sufren fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple
La Asociación de Fibromialgia de Navarra (AFINA) ha animado a las personas afectadas y a las administraciones sanitarias a “luchar contra la dependencia y la discapacidad” con motivo del Día Mundial. Con el objetivo de apelar a unos y otros ha puesto en marcha la SEMANA DE LA FIBROMIALGIA 2014, que se abrió el viernes 8 de mayo con una carpa informativa en la Plaza del Castillo, continuó el domingo con una marcha reivindicativa y se completó con conferencias, actividades y unas jornadas que contarán con el experto a nivel internacional Dr.Pablo Arnold. Unas actividades que se han cerrado con «gran éxito de participación y sobre todo de sensibilización de la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas»
Bajo un doble lema, “Ahora más que nunca lucha por tu autonomía” y “La falta de voluntad política genera dependencia”, la asociación ha ofrecido a las personas afectadas la experiencia de más de 15 años aportando herramientas para mantener su autonomía personal” y ha demando a las autoridades sanitarias la implantación de “un protocolo de actuación que acelere el diagnóstico y aporte desde la atención primaria soluciones para mantener su estado de salud”
Afectan a un 3% de la población
La Fibromialgia, que provoca un dolor crónico y generalizado, el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo, y la Sensibilidad Química Múltiple, una intolerancia a todo compuesto químico son enfermedades que afectan al 3% de la población navarra, “si bien gran parte de las personas no están diagnosticadas”. Un colectivo que “durante muchos años ha sido tratado como personas con problemas mentales y no físicos, pero que por fin cuentan con un consenso generalizado sobre la causa de su problemática, que reside en el sistema inmune y el sistema nervioso central”, explica Jokin Espinazo, presidente de la asociación.
“Al día de hoy tenemos un documento de consenso del Ministerio de Sanidad y un protocolo internacional que nos permiten definir unas causas, unos síntomas, que pueden desencadenar problemas psicológicos posteriores, y tratar de disminuirlos para evitar que caminen hacia la dependencia”, añade Espinazo, quien detalla estas “situaciones invalidantes”.
“Con el tiempo tenemos personas con fibromialgia que no mejoran sólo con el tratamiento farmacológico, pierden movilidad, no pueden ser operadas más veces de sus articulaciones y no son capaces de levantar el vaso de agua sin tener dolor. Están incapacitadas para realizar una vida normalizada y necesitan apoyo. Y peor es el caso de personas con Sensibilidad Química Múltiple, que si no se detiene su progresión, no pueden salir de casa, hacerse su comida o tomar fármacos porque su intolerancia a los químicos se lo impide. No es una patología que cause una dependencia visible, pero están totalmente incapacitadas”.
Un protocolo sanitario para evitar la dependencia
Una buena parte de estas situaciones pueden ser evitables, explica Espinazo, quien ofrece a las personas afectadas “más de 15 años de experiencia” en la mejora de su calidad de vida a través de herramientas como el ejercicio físico específico, talleres de intervención psicológica o una alimentación terapéutica, que permiten a las personas “recuperar calidad de vida, asumir la enfermedad, combatir la incomprensión que sufren de su entorno y potenciar su autonomía”.
La asociación apela también a las autoridades sanitarias “en la lucha contra la dependencia” y demanda la implantación de “un protocolo de actuación sanitaria que acelere el diagnóstico, evite un número excesivo de consultas a especialidades y potencie la autonomía del paciente”.
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