Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en Navarra se dan la mano este sábado con una cadena humana que rodeará a las 12 horas el quiosco de la Plaza del Castillo y que tiene como objetivo fomentar la integración social de este colectivo con motivo del Día Nacional. “Queremos concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades para que la disminución de la fuerza muscular no nos deje fuera de la vida social y para reclamar una mayor investigación”, explica Irene Aspurz, presidenta de la Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares ASNAEN.
Además de la cadena humana, desde las 11h se pondrán en marcha actividades familiares e infantiles como cuentacuentos, talleres de maquillaje, animación musical y concurso de dibujo y a partir de las 12.30h, acrobacias y danzas de Capoeira con el grupo Ascana.
Las enfermedades neuromusculares, como las ataxias o distrofias, son un conjunto de más 150 patologías de origen generalmente genético que producen debilidad muscular progresiva y se encuentran entre las denominadas enfermedades raras por su baja prevalencia. Se calcula que a nivel estatal hay unos 50.000 personas afectadas, un número indeterminado en Navarra a falta de que se ponga en marcha un censo tal y como está previsto.
A falta de cura, encuentra en la fisioterapia “la única herramienta” para frenar su avance y deposita en la investigación sus esperanzas para descubrir un tratamiento definitivo. “Se trata de una carrera de fondo ya que pocas farmacéuticas o universidades se dedican a la búsqueda de fármacos innovadores para las enfermedades poco frecuentes y por eso los resultados tardan en llegar, aunque cada vez estamos más cerca”, explica Aspurz, quien detalla que una línea de investigación con buenas perspectivas a futuro es la de células madre.
