La asociación Hiru Hamabi 3/12 se ha reunido con el Defensor del Pueblo en Madrid para trasladar las necesidades de los menores con daño cerebral adquirido
La Asociación de Daño Cerebral Adquirido en menores Hiru Hamabi | 3/12 se ha reunido hoy en Madrid con el Defensor del Pueblo para trasladar su visión sobre la situación actual de las personas afectadas, las iniciativas legales emprendidas y los déficits a cubrir por las administraciones.
El encuentro se producía a requerimiento de esta institución para recabar información sobre la situación de los afectados por daño cerebral adquirido infantil y sus familias en España. En la reunión, han estado presentes los técnicos del Área de Sanidad y Política Social del Defensor del Pueblo, así como Yolanda Fonseca y a Mar Ugarte, presidenta y asesora de Hiru Hamabi | 3/12 respectivamente.
Hiru Hamabi es la única asociación nacional que se dedica en exclusiva a esta discapacidad en la infancia, aglutinando a 31 familias de todo el Estado y trabajando en este ámbito con las instituciones de País Vasco, Navarra y Madrid, además de tener pendiente una Proposición No de Ley (PNL) en el Congreso de los Diputados
En esa reunión de carácter técnico, Fonseca ha explicado a técnicos del Alto Comisionado de las Cortes Generales para la defensa de los Derechos Constitucionales en qué estado se hayan las iniciativas legislativas propiciadas por la asociación: una Proposición No de Ley pendiente de debate en el Congreso; un diagnóstico previo de situación de las familias y menores afectado en País Vasco, las propuestas formuladas por el observatorio del daño cerebral constituido en la Comunidad de Madrid, y la obtención reciente de un circuito sanitario público específico en Navarra, pendiente de la coordinación con los recursos educativos de la Comunidad Foral.
La oficina del Defensor del Pueblo quería, además, saber sobre las propuestas concretas de la asociación en estos momentos. Fonseca, tras relatar la experiencia la unidad recientemente creada en el Complejo Hospitalario de Navarra que en la actualidad atiende a 60 menores (30 más de los que reconocía la administración antes de su creación), ha explicado que en la mayoría de las comunidades autónomas siguen necesitando centros específicos para la atención multidisciplinar a menores de 3 a 16 años; además ha incidido en la exigencia de establecer los pertinentes protocolos de derivación para los menores afectados.
Desde el punto de vista de demarcaciones sanitarias superiores a las CCAA, la presidenta de Hiru Hamabi ha recalcado que, recientemente se ha creado en Asturias el segundo centro de referencia nacional tras el CEADAC y, de nuevo, este recurso no admite a personas que no hayan cumplido los 16 años, vulnerando la igualdad de derechos de los menores y ahondando en la discriminación, en este caso por criterios de edad. En ese sentido se ha referido también a la necesaria implantación a nivel estatal de un Código Ictus pediátrico, similar al que ya existe para personas mayores.
Finalmente Fonseca ha trasladado a la institución parlamentaria la conveniencia de realizar un ‘manual’ para especialistas, es decir, la creación a nivel nacional de un documento técnico de buenas prácticas para profesionales como el que existe desde hace unos años para la Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA) y otras patologías.
La representante del Defensor del Pueblo ha pedido a la asociación, además, información sobre el estado y el contenido de la interlocución de Hiru Hamabi con las distintas administraciones, no sólo en el ámbito sanitario, sino también en otras áreas conexas necesarias para obtener el mayor grado de rehabilitación en los menores afectados: educación y servicios sociales. El último informe del Defensor del Pueblo que abordó la situación del DCA infantil se realizó en el año 2005 bajo el título “Sobre el daño cerebral adquirido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario”. En ese informe la institución parlamentaria ya ponía de manifiesto el “fracaso del éxito” con el que desde los campos de la medicina y la educación se estaba abordando el problema general entonces. La tesis del aquel informe del DPE , en la que coincide con la asociación, es que la mejoría de la ciencia médica que permite salvar vidas que hace años no hubiera sido posible salvar, debería siempre completarse con una intervención adecuada para minimizar las secuelas producidas por el daño cerebral.
