La Asociación Navarra de Fibrosis Quística se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy lunes 29 de febrero y tiene el objetivo de “dar visibilidad a la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus problemas para acceder al diagnóstico y tratamiento adecuados”
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística reclama en el día mundial de las enfermedades raras la aprobación en España de un nuevo medicamento que ya se suministra en otros países europeos y que frena la fibrosis en la mayor parte de los casos, “una mejora muy importante en su calidad y esperanza de vida”.
La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo, manifestándose principalmente en dificultades para respirar y teniendo como síntoma más evidente un sudor con alto contenido en sal. Por ahora no cuenta con cura, siendo la fisioterapia respiratoria su principal arma, ofrecida en Navarra por la asociación.
El colectivo de afectados denuncia las dificultades que encuentran en el acceso a los nuevos tratamientos y exige que no se demore más la aprobación de la financiación de los últimos medicamentos que frenan esta patología. Es el caso de un medicamento denominado Orkambi, “un esperanzador tratamiento que frena la enfermedad en la mutación más común de fribrosis quística, lo que mejoraría la calidad de vida de la mayoría de afectados”.
“En la mayoría de países europeos se empezó a suministrar este medicamento en cuanto la Agencia Europea del Medicamento dio su aprobación, financiándose en países como Francia, Italia o Escocia. Sin embargo, aquí todavía estamos esperando que la Agencia Española de Medicamentos lo apruebe, un primer paso para que las administraciones lo dispensen a los afectados”, explican desde la asociación, que recuerdan el último precedente. “No estamos dispuestos a que se repita lo ocurrido con el medicamento Kalydeco, que a nivel estatal tardó casi dos años en suministrarse a las personas para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas”
