Los navarros con Fibrosis Quística reclaman la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística reclama la urgente administración de los últimos medicamentos que frenan la enfermedad bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” (#mifuturoYAesposible). Con motivo del día nacional, que se ha celebrado el día 22, la asociación ha colocado una mesa informativa en la Clínica Universitaria y mañana harán lo propio en otros centros hospitalariosLa Fibrosis Quística o “enfermedad del beso salado” es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios
La fibrosis afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Conocida como la enfermedad del beso salado, la fibrosis afecta a pulmones y aparato digestivo, manifestándose principalmente en dificultades para respirar y teniendo como síntoma más evidente un sudor con alto contenido en sal, de ahí que se le llamara ‘la enfermedad del beso salado’
UNA PUERTA A LA ESPERANZA
Por ahora sin cura, las personas afectadas encuentran en la fisioterapia respiratoria, servicio que ofrece la asociación, el principal arma para mejorar la calidad de vida del afectado y evitar el trasplante pulmonar. Sin embargo, “en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la Fibrosis Quística” y los últimos tratamientos “son una puerta a la esperanza” ya que frenan la enfermedad e incluso mejoran las funciones respiratorias”, explica Cristina Mondragón, presidenta de la entidad.Por ello, el colectivo de afectados reclama el acceso a los nuevos tratamientos, el primero de ellos el denominado Kalydeco, que frena de manera significativa el deterioro que produce la fibrosis en las personas afectadas por ocho mutaciones concretas para las que está indicado. “En Navarra todavía no se ha detectado ninguna persona que cumpla este requisito, sin embargo en otras autonomías se están dando casos de personas que no reciben este tratamiento por problemas presupuestarios”, explica Mondragón, quien recuerda que su uso está aprobado en 2014 por las agencias europeas y española del medicamento.
LA VIDA NO TIENE PRECIO
En este sentido, pide al Gobierno foral y a Salud que “no se demoren en la financiación y la dispensación de cualquier nuevo medicamento para la fibrosis aprobado por la agencia española cuando haya alguna persona que pueda beneficiarse de él ya que “no se le puede poner precio a ninguna vida”.A juicio de Mondragón, los problemas a la hora de dispensar este tratamiento que se registran en otras autonomías “son un peligrosos precedente” para los nuevos medicamentos que van a salir al mercado “próximamente” y que beneficiarían a la mayor parte de afectados, ya que atacan al tipo de gen de Fibrosis más común. “Por ello, todas las asociaciones de Fibrosis Quística nos unimos en este día para sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta situación mirando al futuro con esperanza. Pero ese futuro solo es posible si los nuevos tratamientos comienzan a administrarse de inmediato a las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados”, cocluye Mondragón.
