Ademna participa en el primer encuentro europeo sobre esclerosis múltiple en streaming, donde pacientes de toda Europa y profesionales han intercambiado experiencias
Novartis, en colaboración de asociaciones de pacientes de toda Europa, ha organizado el primer Live Stream Event en esclerosis múltiple (EM), con el objetivo de activar el diálogo en torno a esta patología, haciendo hincapié específicamente en los efectos físicos y cognitivos de la enfermedad, tanto en lo que afecta a los pacientes como a los profesionales de la salud.
En palabras de Josean Villanueva Oyarzabal, director de la Asociación Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), “la finalidad es crear un espacio de debate entre pacientes y profesionales, donde poder compartir experiencias y adquirir conocimientos, así como plantear todo aquello que supone vivir con esclerosis múltiple. Además, hacerlo desde una dimensión que supera lo local con lo que ello supone de conocer otras formas de afrontarla”.
Para ello, la jornada contó con la participación un neurólogo, una neuropsicóloga, un dietista y un fisioterapeuta especialista en esclerosis múltiple, que respondieron a las preguntas de los pacientes y sus organizaciones acerca de su salud física y cognitiva.
El evento fué retransmitido en directo desde Basilea a toda Europa a través del canal Youtube de Novartis fomentando la interacción con los pacientes a través de la cuenta de twitter @LivingLikeYou y el hashtag #DisruptingMS, quienes también pudieron participar en votaciones y foros de discusión lanzados en directo. “Encuentros como el Live Stream Event suponen convertir al paciente en el protagonista, ayudándole a conocer más sobre la enfermedad y a compartirlo con muchas personas. Además, este diálogo logra que se adquiera conciencia de que gran parte de lo que les ocurre como pacientes es compartido por otras muchas personas”, ha añadido Villanueva.
Así, durante la jornada se debatieron múltiples aspectos relacionados con el día a día de estos pacientes y de sus familiares como la importancia de los síntomas físicos y cognitivos de la EM, el impacto de los síntomas en el día a día, los cuidados, así como la relación con los profesionales sanitarios involucrados en el manejo de la patología.
En España, 47.000 personas sufren esclerosis múltiple, una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años1. Y es que el 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes. Y aunque el promedio de la expectativa de vida de las personas con EM se reduce entre 5 y 10 años, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará tras el diagnóstico de EM
