El sistema actual deja a muchas personas afectadas en una situación de desamparo, ya que el reconocimiento de la discapacidad les llega demasiado tarde, cuando ha alcanzado un nivel mayor de deterioro físico
Ademna apuesta por el reconocimiento automático del 33% de discapacidad para «procurar a las personas afectadas y a sus familias un mejor atención, con un acceso temprano a los servicios y recursos especializados para prevenir o paliar los efectos de la enfermedad»
La Asociación de esclerosis múltiple de Navarra, ADEMNA, reclama el reconocimiento automático de la discapacidad con el diagnóstico de cualquier Enfermedad Neurodegenerativa.»Actualmente el reconocimiento de la discapacidad, es decir, de al menos el 33% de discapacidad, suele llegar demasiado tarde, cuando la persona ha alcanzado un nivel mayor de deterioro físico. Esto se debe a que el sistema de valoración aplicado a estas personas no es el adecuado para medir la realidad de su discapacidad, dejando a muchas en una situación de desamparo ya que se enfrentan a situaciones discapacitantes pero al mismo tiempo se topan con un sistema que no les otorga el grado de discapacidad nínimo reconocido», explican desde la asociación. A juicio de Ademna, la concesión del certificado de discapacidad en el mismo momento del diagnostico procuraría a los pacientes y a sus familias una mejor atención, con un acceso temprano a los servicios y recursos especializados para prevenir o paliar los efectos de la enfermedad».
De esta manera, se une a la reivindicación general expresada por la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza), integrada por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Federación Española de Parkinson (FEP), la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares(Federación ASEM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Precisamente esta alianza compareció en el Congreso de los Diputados ante la Comisión para las Políticas Sociales de la Discapacidad, representada por Kiko Munar (persona afectada por esclerosis múltiple), Mª Jesús Delgado de Liras (Presidenta de Neuroalianza) y Josune Méndez (Directora de la Neuroalianza).
Como recordó María Jesús Delgado de Liras, «las personas con discapacidad por enfermedades neurodegenerativas no responden al patrón de otras discapacidades. Son más que una foto fija, y el sistema, por su inadecuación a sus necesidades específicas, hace que en muchos casos se encuentren en situaciones claras de desprotección social y total desamparo al no alcanzar el grado de discapacidad mínimo reconocido». Además, como indicó en el Congreso, ,»la evolución de la enfermedad no es uniforme y, en algún caso, su empeoramiento se produce de manera súbita. Esto provoca que la atención de la Administración no sea todo lo ágil que sería necesario y que frecuentemente vaya por detrás de las necesidades reales de las personas afectadas».
Por todo ello, la Alianza indicío en «la necesidad de un tratamiento específico para estas enfermedades y del reconocimiento de la particularidad que conllevan las enfermedades neurodegenerativas, en las que cada paciente es un caso diferente, con una clínica y una evolución distinta. Sin embargo todas tienen algo en común: derivan tarde o temprano en una situación de discapacidad y probablemente en una situación de dependencia».
Situaciones discapacitantes
En la actualidad, explicaron en la Comisión, «la normativa protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más, no contemplándose de forma específica las enfermedades neurodegenerativas como motivo para obtener el grado de discapacidad que debería corresponder ante las situaciones que sufren las personas que las padecen».
De esta forma, añadió María Jesús Delgado de Liras, «el reconocimiento del 33% en la discapacidad de las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas con independencia de la valoración contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios o prestaciones, y evitaría que se generen posibles situaciones de desprotección como las que se están generando».
En este contexto, la Alianza recordó que todos los grupos políticos ya aprobaron por unanimidad en 2011 una Proposición No de Ley relativa a este tema, proposición que sin embargo, concluye la Alianza, «no ha tenido aún ninguna consecuencia legislativa».
