Las personas con Espina Bífida piden en el Día Nacional su reconocimiento como enfermos crónicos
La asociación Anpheb coloca stands informativos en Plaza del Castillo, Virgen del Camino y Baluarte, donde fomentará la prevención este fin de semana en el Salón del bebé
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia celebra hoy viernes el día nacional de la enfermedad con stands informativos en Plaza del Castillo, Hospital Virgen del Camino y Baluarte, donde ofrecerá una conferencia el sábado a las 13.30 horas para fomentar la prevención, ya que el consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo reduce de forma casi definitiva el riesgo de tener un hijo con esta patología.Anpheb invita a sumarse a la campaña #milazoporlaEB y subir fotos con lazos amarillos para apoyar a estas personas
El presidente de la entidad, Alberto Ancín, y el doctor Alberto Pérez, jefe de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra, han presentado los actos de celebración del día nacional de esta enfermedad, una de las primeras causas de discapacidad infantil y con decenas de casos en Navarra.
La Espina Bífida es una malformación congénita que provoca un crecimiento irregular la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales, causando graves secuelas como problemas de movilidad en las extremidades inferiores. “Se calcula que uno de cada 1500 niños presenta una malformación congénita de este tipo, algo que se podría reducir considerablemente si se hace hincapié en las medidas preventivas y en la información”, explica Ancín, quien recuerda que espina bífida acompaña a la persona “durante toda la vida”.
Enfermos crónicos
Por ello, la asociación se suma a la reivindicación de la federación estatal de considerar la espina bífida como enfermedad crónica, lo que supondría un importante ahorro económico para las familias. “Necesitan un tratamiento continuo que abarca desde la atención farmacéutica hasta material ortopédico, pero no son considerados enfermos crónicos como en otras autonomías. Si lo fueran, podrían acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento como sondas y ortopedia, mejorando su calidad de vida y la de sus familias”, explica Ancín, quien añade que “no supondría un gran gasto para Salud por la escasa afectación de la enfermedad”. Se trata de una “antigua reivindicación” de este colectivo en Navarra, ya que en junio de 2008, el Parlamento ya aprobó una moción que instaba al Gobierno foral a trabajar en el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica, si bien todavía no se ha concretado.En este sentido, el doctor Alberto Pérez indica que “los pacientes en Navarra están bien atendidos”, si bien hay margen de mejora: “En otras autonomías sí son considerados enfermos crónicos, facilitándoles el acceso a distintos materiales, y se podría mejorar la coordinación entre especialidades para evitarles desplazamientos”. También asegura que, aunque las cifras de afectados mengua debido a una mayor prevención, “ahora nos encontramos casos con las mismas necesidades de atención” como pacientes con tumores medulares o niños que han sufrido un accidente de tráfico, fruto de una mayor tasa de supervivencia.
HAZTE UNA FOTO CON TU LAZO AMARILLO
La asociación anima a participar en la campaña #milazoporlaEB con la que pretenden llenar las redes de fotos con lazos amarillos con objeto de concienciar a la sociedad acerca de las necesidades del colectivo y apoyar a los afectados. Para ello, insta a subir fotos luciendo lazos amarillos al facebook de la federación FEBHI o a twitter con el hashtag ‘#milazoporlaEB’.
