La asociación ASNAEN se suma a la cmapaña #DELAMANO15N y anima a rodear con una cadena humana el monumento al encierro de Carlos III el sábado entre las 12 y las 14 horas
«Queremos concienciar sobre la importancia de conseguir una verdadera inclusión social del colectivo», explica Irene Aspurz, presidenta de la Asociación Navarra de enfermedades neuromusculares
Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en Navarra celebran mañana sábado el V Día Nacional de estas patologías con una cadena humana que rodeará el monumento al encierro de Carlos III y que tiene como objetivo «concienciar a la población sobre la necesidad de que las personas con estas patologías se sientan queridas, respetadas, comprendidas e integradas en la sociedad». De esta forma, la asociación ASNAEN se une a la campaña #DELAMANO15N, que culminará con un gran cartel que recogerá todas las fotografías de personas «tomadas de la mano» en distintas ciudades como símbolo de la solidaridad. El acto estará amenizado por el grupo de dulzaineros de la Casa de Castilla y León en Navarra y contará con la participación de Javier Sobrino e Iñaki Narros, del Planasa Basket Navarra.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de patologías de origen generalmente genético que producen debilidad muscular progresiva, que puede ser evidente desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad. En España se calcula que unas 60.000 personas conviven con estas patologías, varias decenas en Navarra según la asociación, quien registra 100 socios.
Menos fuera muscular, no menos participación
«Se trata de un colectivo que vive una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social de la persona. La presencia de barreras, no sólo arquitectónicas, sino también desgraciadamente, sociales, limitan en gran parte una adecuada inclusión del colectivo en áreas tan necesarias como la educación, el trabajo o diversas actividades de ocio», explica Irene Aspuz, presidenta de ASNAEN, quien demanda «un mayor reconocimiento de las necesidades de estas personas para participar en la vida de su cuidad para que una menor fuerza muscular no suponga una menor participación social». En este sentido, confía que la cadena humana pueda avanzar hacia «la integraicón de este colectivo y la superaicón de barreras y prejuicios sociales»
Aspurz explica que no existe por el momento ninguna cura para estas patologías, pero sí existen factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen como la fisioterapia, un servicio que ofrece la asociación con ayuda de Fundación Caja Navarra y el departamento de Política Social. En este sentido, este mismo viernes ASNAEN celebra a las 19,30 h. una conferencia en el Civivox de Iturrama titulada “Mejorando el día a día de una persona con enfermedad neuromuscular” y que aborda la fisioterapia como elemento clave en la salud de este colectivo.
