ALCER NAVARRA apuesta por la prevención desde la infancia y una atención psicosocial de los niños afectados: Los sistemas sanitarios deben atenderles en el ámbito clínico y en el social/ emocional
ALCER Navarra apuesta por la prevención desde la infancia y por una atención psicosocial e integral de los niños afectados en el Día Mundial del Riñón, que se celebra hoy 10 de marzo con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la prevención de la enfermedad renal crónica. “Es especialmente importante la prevención de la enfermedad en los niños y jóvenes con políticas públicas que fomenten hábitos de vida saludables en alimentación, ejercicio físico etc. También es esencial la detección precoz de la misma para un equipo formado por profesionales de trabajo social, nutrición y psicología puedan trabajar con tiempo con ellos y sus familias para adaptarse a la enfermedad”, explica Manuel Arellano, presidente de Alcer Navarra.
Arellano destaca que existen muy pocos datos sobre la incidencia de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en la edad pediátrica, si bien según datos del Registro Español de ERC se encuentra una incidencia de 8,14 pacientes por millón de población pediátrica y una prevalencia de 188 pppm. (Pacientes pediátricos por millón de habitantes). En palabras de la doctora Ainhoa Iceta, de la unidad de Nefrología Pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra, “aproximadamente la mitad de los casos de enfermedad renal crónica en la infancia se deben a malformaciones congénitas de los riñones y las vías urinarias y detectan en la mayoría de los casos antes de nacer. Otros casos se diagnostican al realizar un estudio renal tras una infección urinaria o tras comprobar alteraciones como proteinuria o hematuria en los niños”. Iceta destaca la “importancia de realizar controles estrechos en los casos de niños con ERC para prevenir complicaciones derivadas de la enfermedad, conseguir que tengan un crecimiento óptimo y para procurar que su enfermedad tenga el menor impacto posible en su vida cotidiana”.
En este sentido, Manuel Arellano destaca que “el tratamiento de la enfermedad renal en niños/as, va mejorando y favoreciendo un mejor desarrollo hormonal y funcional” si bien “es posible que durante su vida puedan necesitar más de un trasplante para poder mantener una calidad de vida adecuada”.
A su juicio, “la aceptación de la enfermedad supone un esfuerzo especial de adaptación por parte de los jóvenes y sus familias ya que se trata de una patología de acto impacto emocional y con tratamientos altamente invasores”. Por ello, añade, “los sistemas sanitarios modernos deben de estar preparados para atender a estos pacientes no sólo en el ámbito clínico si no que también en el social y emocional. Esto permite complementar el trabajo que los profesionales sanitarios llevan a cabo para ofrecerles la mejor calidad de vida posible. La sanidad debe atender a los enfermos más que atender enfermedades”.
Para afrontar estos problemas psicosociales y nutricionales, recuerda Arellano, ALCER Navarra ofrece un Servicio de atención psicológica y dietética también para niños/as y jóvenes con enfermedad renal con dos objetivos principales: Minimizar el impacto de la enfermedad renal crónica en la vida diaria de los niños y niñas, así como orientar y asesorar a los familiares para gestionar correctamente los aspectos relacionados con la enfermedad renal crónica de sus hijos/as.
Eventos
Bajo el lema de “Mueve los pies. Que los riñones no detengan tu futuro”, ALCER Navarra ha celebrado este día iluminando de naranja el Ayuntamiento de Pamplona, el Parlamento de Navarra, acto en el que ha estado presente la presidenta de la Cámara navarra Ainhoa Aznarez, y el vestíbulo de Baluarte. Además, la asociación ha puesto una mesa informativa en Carlos III, a la altura del monumento al encierro durante toda la mañana, donde además se ha realizado una rueda de prensa con autoridades políticas y sanitarias. Además, TVE se ha unido a la celebración en el ámbito estatal y ha emitido durante todo el día mensajes dirigidos a la población en general protagonizados por David Janer, Anne Igartiburu, Jesús Álvarez y Yolanda Flores, entre otros.
Vida saludable y ejercicio, bases de la prevención renal
Llevo toda la vida siendo atendido en nefrología pediátrica y el tratamiento no condiciona mi vida diario. Lo único, tengo el inconveniente de que cuando se desplaza fuera de casa tiene que localizar una nevera para guardar la medicación (hormona del crecimiento)”.
AARÓN, ADOLESCENTE NAVARRO Y DEPORTISTA DE COMPETICIÓN
Desde antes de nacer los médicos detectaron en la ecografía un reflujo que luego vieron que venía por una malformación en unas válvulas del uréter y que me arreglaron con cirugía cuando tenía un año y medio. Desde entonces y hasta ahora voy a las revisiones de nefrología, tomo una medicación diaria y sigo los consejos que me han dado sobre todo en la alimentación. Llevo una vida súper normal, hago 4º de la ESO y juego al fútbol, este año participo en la liga cadete de Navarra. Este verano también he estado tres semanas en Londres practicando inglés, me llevé las medicinas, me las tomaba cada día y no tuve ningún problema. Llevo una vida lo más sana que puedo porque quiero ayudar a que mis riñones funcionen bien el mayor tiempo posible.
ASIER, 16 AÑOS, INSUFICIENCIA RENAL GRADO 2
